骨髄ドナー登録に関する流れ・骨髄提供に伴うリスクや障壁・登録に際する意識などのメモ

骨髄ドナー関連の話が出ていたので

clipping affair やはてなブックマーク経由でドナーに選ばれちゃいました:アルファルファモザイクを読み、私も骨髄バンクにドナー登録をしていたので、備忘も兼ねて書いてみます。 ( なお、アルファルファモザイクの該当記事自体は 2008 年 10 月 22 日に更新されたものですが、まとめられているレス自体は 2004 年の頃のものです。 )

ドナーに選ばれちゃいました:アルファルファモザイク以外にも、ブログちゃんねる:骨髄移植のドナーやりましたやここで、骨髄ドナー経験者の俺がきましたよ！などの記事もあります。 これらの記事や、これから私が書く内容が、ドナー登録を考えている方の参考になれば幸いです。

ドナー登録を行っただけの段階

最初に書いておきますが、私は実際に骨髄提供をしたわけでも、ドナー候補に選ばれたわけでもありません。 まだドナー登録を行っただけですので、具体的な体験談等はありません。

よって、ドナー登録後の流れも実体験ではなく資料からの孫引きになりますが、現時点での私の状態は HLA 型の適合検索が行われている段階です。 ( 骨髄提供までの流れは骨髄バンクが作成したパンフレット「チャンス」の 2-2 「骨髄提供までのながれ」に詳しく書かれてあります。 )

なぜ登録をしようと思ったのか

なぜ、私が骨髄バンクにドナー登録をしようと思い立ったのか。 「これだ」という大きな理由は無く、いくつかの理由が積み重なったことで思い立ちました。

• 母方の伯母が病気によって早世したこと
• 自分が入院していた頃に、白血病患者の方の日記を見たこと
• 自分が退院する時期に、母方の伯父が急死し、伯母が早世したころの話をしたこと
• 自分の退院からしばらく経ち、服薬の必要がなくなったこと

母方の伯母の病気は白血病ではなかったのですが、当時の私は幼かったためにどんな病気か理解できませんでした。 また、最近になって正式な病名を聞いたのですが、伯父の葬儀であわただしい状況だったので覚えていません。 ただ、伯母も伯父も若くして、事故ではなく病気で亡くなったことで、今の自分が健康でいられることの意味を考え、また入院中に見かけた日記のこともあり、体調が戻ったら登録をしてみようと思った、という流れです。

ドナー登録を行うにあたっては、ドナー登録できる方の条件に詳しく書かれてありますが、骨髄提供に関しての内容の理解に加え、一定の身体条件が課せられています。 ドナー登録を思い立った時は退院直後で、しばらくは服薬 ( メチコバール錠 ) を続ける必要があったので、その服薬期間が終わってから登録に行きました。 ( なお、入院していたのは外科的な症状によるもので、ドナー登録をご遠慮いただいている疾患や既往歴には該当していません。 )

登録の際の流れ

さて、ここだけは実際の体験に基づいて書くことができます。 「ドナー登録を行った際の流れ」です。

1. まず、ドナー登録までのながれを参考に、パンフレット「チャンス」を読みました。
2. インターネット上でチャンスを読んだ場合は、固有の No. が発行され、その No. が記載された登録申込書を印刷することができます。それに氏名や生年月日、住所などの情報を記入します。
3. 登録受付窓口 コンテンツ一覧を参考に、自分が行きやすい登録受付窓口を選びます。私の場合は退院後の定期通院時にあわせ、また同時に献血も行いたかったので、入院していた病院に近く、「献血ルーム」という名称が入っているところを選びました。 ( ドナー登録の際は採血を行うため、おそらくほとんどの窓口で献血も行えると思いますが、その日は後の予定もあったので確実に献血できるところを選びました。 )
4. 窓口に赴き、「献血を行いたいこと、あわせてドナー登録を行いたいこと」を受付の方に伝えました。
5. 「事前にパンフレットをお読みになっていますか ? 」と尋ねられたので、「インターネット上で読み、登録申込書も事前に書ける部分は記入済みです」と伝えました。事前に準備しておくと、スムーズに対応が進みます。若干の意思確認を行って登録申込書に署名を行い、すぐさまドナー登録用の採血の準備と、血液比重測定、血液型仮判定の準備に入っていただきました。
6. ドナー登録に必要な血液量はわずかですので、もし登録だけを行うのなら 10 分から 20 分くらいしかかかっていないと思います。私は続けて 400ml 全血献血に移ったため、献血後の休息・水分補給まで含めて 40 分から 50 分ほど献血ルームに滞在していました。
7. ドナー登録手続きから約 10 日後、登録確認書が郵送されてきました。

事前にドナー登録できる方の条件とドナー登録をご遠慮いただいている疾患や既往歴をよく確認し、パンフレット「チャンス」を読んでおけば、登録受付窓口で行うことは多くありません。 また、事前に条件や既往歴を確認しておくことで、「登録受付窓口まで足を運んだけれど登録できなかった」ということにならずに済みます。

実際にドナー候補に選ばれた場合に、気になりそうなところ

今後、もし私がドナー候補者に選ばれた場合に考えなければならないであろうという点を列挙してみます。 パンフレット「チャンス」の 2-2 「骨髄提供までのながれ」に沿って考えてみました。 なお、これはあくまで私の状況で考えています。

確認検査の時間が取れるのか

コーディネートが開始されると数回の確認検査があるようですが、幸いにも私の職場は骨髄の提供を行うための休暇制度が整備されているため、コーディネートのためのお休みを証明する書類を取得し、その前後の仕事を調整すれば問題はないと思います。

最終同意の際に家族は反対しないか

現時点では、家族は登録をすることについて賛成をしてくれました。 まだ候補にもなっていない段階なので詳しい話まではしていませんが、これから時々説明をして、理解を重ねてもらおうと思っています。

入院の際の休暇を取れるのか

これは前述の通り、休暇制度が整備されているので私自身の調整次第ですね。 また、休暇制度があるため、上長以外には本来の入院理由を言えない、ということもないと思います。

採取の際の全身麻酔

採取の際には全身麻酔を行います。 そのため、採取自体の痛みは感じないと言われています。 しかし、骨髄提供に限らず「全身麻酔」自体に伴う危険 ( 麻酔に対する身体反応や、麻酔の施術失敗の可能性 ) があることは忘れてはいけません。

私は今年の初めに入院した際に全身麻酔を伴う手術を行いましたが、その際に念入りに麻酔に関する説明を受けました。 実際には麻酔によって何らかの不都合が生じたわけでもなく、麻酔から覚めたあとの不快感も大きくはなかったので、その点については大丈夫かと思っています。

なお、全身麻酔の場合は尿道カテーテルを通して排尿を行います。 カテーテルを抜く時のあの何とも言えない痛みはあまり何度も体験したくはありませんが、それだけのために骨髄提供を躊躇するほどでもありません。

採取や入院にかかる費用

ドナー登録や骨髄採取のための入院に費用はかかりますか？に 骨髄提供のための検査費用、入院費といった費用などは一切かかりません とありますので、費用面の心配は特にないと思います。 なお、提供により給付金が支払われる保険もあるようですね。

ドナー登録の覚悟

覚悟、というと大げさですが。 以前朝日新聞が「骨髄ドナー、辞退相次ぐ」という記事を発表していました。 ( 現在は Web 上から削除されているため、「骨髄ドナー、辞退相次ぐ」で検索して関連記事を参照してください。 )

骨髄提供は、登録までにも多くの条件があったり登録手続きが必要であったり、また実際に提供に至るまでにも多くの時間と手順を要します。 前項で書いたように、障壁となりそうな事項も多くあります。 今回私が各項目について書いたのも、一度ひととおり再確認して自分の判断に間違いが無いか、今後も意志が変わらないか確認するためです。 それでも実際に候補になった場合、そして提供に至ることになった場合、考えを翻すことが絶対に無いとは言い切れません。

ここで私が安易に「みんなもドナー登録をしましょう ! 」と呼びかけるつもりはありません。 実際にドナー登録を行うにあたって考えたこと、登録に関して必要になった情報を記録しているだけなので、冒頭でも書いている通り、既にドナー登録を考えている方の参考になれば、というつもりで書かせていただきました。

【命がけ】 骨髄ドナー、辞退相次ぐ - 目指せ一人前のプログラマで書かれている 一つ断わっておくと、俺はドナー登録を呼びかけもしなければ、登録しないことを非難するつもりもない。己でリスクを判断し、その結果登録する/しないを判断するという個人の問題である、と言いたいだけ というスタンスに近いのかもしれません。 この方は実際に骨髄提供まで行ったそうで、その上で制度上の欠陥にも言及しているので、登録を考えている方も考えていない方も是非読んでいただきたいと思います。